Don d’ovocytes Open-ID au Portugal : une voie plus transparente vers la parentalité

Fonder une famille ne se déroule pas toujours comme nous l’avions imaginé. Dans notre travail chez Ferticentro, nous rencontrons des couples confrontés à l’infertilité, des femmes célibataires et des couples de même sexe. Pour beaucoup d’entre eux, la conception grâce à un don de gamètes ne représente pas seulement un parcours médical. C’est un cheminement émotionnel et profondément personnel, et nous nous sentons privilégiés de pouvoir les accompagner tout au long de ce parcours, explique la Dre Ana Torgal, directrice générale et spécialiste en médecine de laboratoire chez Ferticentro, au Portugal.

Mais que signifie exactement Open-ID ? Pourquoi tant de futurs parents choisissent-ils cette option ? Et pourquoi le Portugal offre-t-il un cadre que beaucoup considèrent comme plus solide que celui de pays voisins tels que l’Espagne ?

Dans cet article, nous expliquons clairement ce concept, présentons les principes éthiques qui le sous-tendent et détaillons ce que les familles peuvent raisonnablement attendre, aujourd’hui comme à l’avenir.

Que signifie le don Open-ID et comment fonctionne-t-il en pratique ?

• Fondamentalement, le don Open-ID, également appelé don non anonyme ou don à identité ouverte, signifie qu’une personne qui donne des spermatozoïdes ou des ovocytes consent à ce que son identité soit accessible à la personne née de ce don lorsqu’elle atteint l’âge adulte. En pratique, cela se traduit par les éléments suivants :
• Accès aux profils des donneurs : Les futurs receveurs obtiennent des informations détaillées sur les donneurs bien avant d’en sélectionner un. Ces informations comprennent les caractéristiques physiques, les traits de personnalité, le niveau d’études et parfois des éléments plus personnels.
• Confidentialité jusqu’à la majorité : Alors que les informations personnelles permettant d’identifier le donneur restent confidentielles pendant l’enfance, la loi permet à une personne majeure conçue grâce à un don d’accéder à ces informations dès l’âge de 18 ans, si elle souhaite les connaître.
• Encadrement éthique : Les cliniques appliquent des protocoles stricts de sélection des donneurs, comprenant des tests génétiques, des dépistages de maladies infectieuses et des évaluations psychologiques, afin de protéger à la fois les donneurs et les receveurs.

Au niveau des cliniques, comme chez Ferticentro, le modèle de don Open-ID ne constitue pas simplement une exigence administrative. Il est intégré au fonctionnement des banques de donneurs et aux processus de décision concernant le choix du donneur.

Les futurs parents bénéficient de l’accompagnement d’équipes spécialisées dans la coordination des donneurs, de profils détaillés et de consultations de suivi dans le cadre du processus de sélection et de traitement.

Réserver ma consultation gratuite

L’idée et les principes fondamentaux du don Open-ID

L’essor du don Open-ID reflète des valeurs éthiques et sociales plus larges dans le domaine de la médecine reproductive. Ce modèle repose sur trois principes fondamentaux :

1. Le respect de l’identité future et du bien-être psychologique

La connaissance de ses origines génétiques est de plus en plus reconnue non seulement comme une information médicale, mais aussi comme une composante de l’identité personnelle et de la santé psychologique.

Pour de nombreux adultes conçus grâce à un don, l’accès aux informations concernant leur donneur peut avoir une signification profonde. Il peut permettre de mieux comprendre les antécédents médicaux familiaux, d’apporter des réponses sur les origines biologiques et de contribuer à une compréhension plus complète de leur identité personnelle.

2. Sécurité et transparence

Les donneurs Open-ID ont tendance à être mieux informés, à faire l’objet d’examens plus approfondis et à être davantage préparés aux implications à long terme de leur décision.

Les cliniques comme Ferticentro réalisent des examens médicaux approfondis, des tests génétiques et des évaluations psychologiques afin de garantir l’aptitude des donneurs.

Au-delà du dépistage individuel des donneurs, Ferticentro propose également un service d’appariement génétique entre la personne receveuse et le donneur sélectionné, avec l’analyse de jusqu’à 2 200 mutations génétiques, afin de réduire le risque de maladies génétiques héréditaires chez les enfants nés grâce au don.

3. Responsabilité éthique

Le don Open-ID décourage les pratiques ambiguës ou dissimulées. D’un point de vue juridique et éthique, ce modèle garantit que les droits parentaux et le statut juridique des donneurs sont clairement définis et respectés.

Les donneurs n’ont aucun droit parental, tandis que les enfants nés grâce au don ont le droit d’accéder aux informations concernant leurs origines génétiques, sans que cela crée de revendications juridiques à l’encontre des parents qui les ont élevés.

Cette approche s’inscrit dans les discussions internationales croissantes sur les droits reproductifs, l’autonomie individuelle et l’importance du consentement éclairé.

Plutôt que de séparer les donneurs et les receveurs par un anonymat strict, le don Open-ID place les deux parties dans un cadre éthiquement transparent et bienveillant.

« Ces dernières années, nous avons constaté qu’un nombre croissant de nos patients s’intéressent particulièrement à une option : le don Open-ID. Nous comprenons pourquoi. C’est un choix réfléchi, tourné vers l’avenir, et le Portugal est discrètement devenu l’un des pays européens offrant le cadre le plus solide et le plus rigoureux sur le plan éthique pour entreprendre cette démarche », Dre Ana Torgal.

Pourquoi le Portugal offre-t-il un cadre particulièrement solide pour les donneurs Open-ID ?

L’approche du Portugal en matière de don Open-ID n’est pas seulement progressiste. À bien des égards, elle constitue l’un des cadres les plus favorables aux donneurs et aux receveurs en Europe.

1. Obligation légale de don non anonyme

En 2018, la Cour constitutionnelle portugaise a jugé que le don anonyme de gamètes (ovocytes et spermatozoïdes) était inconstitutionnel, mettant ainsi effectivement fin au don anonyme dans le pays.

Par conséquent, tous les dons de gamètes effectués après 2018 relèvent d’un régime non anonyme (Open-ID). Cela signifie que les adultes conçus grâce à un don peuvent accéder aux informations concernant leur donneur à partir de l’âge de 18 ans.

Cette base juridique apporte cohérence et clarté aussi bien aux patients qu’aux cliniques : les receveurs savent dès le départ que les donneurs ne sont pas anonymes, et les enfants conçus grâce à un don disposent de droits durables concernant leurs origines génétiques.

2. Protection et droits des personnes conçues grâce à un don

La législation portugaise impose la conservation des informations relatives aux donneurs pendant au moins 75 ans et prévoit que leur identité puisse être accessible lorsque l’enfant atteint la majorité légale.

Cette conservation à long terme des données garantit que les antécédents médicaux et les informations sur les origines biologiques restent disponibles pendant une période prolongée.

3. Qualité, choix et diversité dans les banques de donneurs

Ferticentro gère la plus grande banque de donneurs Open-ID du Portugal, avec une sélection diversifiée de donneurs permettant aux receveurs de trouver la correspondance biologique la plus adaptée.

4. Accompagnement éthique et psychologique

Les donneurs comme les receveurs bénéficient de conseils et d’un accompagnement.

En complément de l’évaluation psychologique réalisée dans le cadre du processus de sélection des donneurs, l’accompagnement psychologique des donneurs les prépare à la possibilité d’un contact futur.

L’accompagnement des receveurs aide quant à lui les futurs parents à aborder les dimensions émotionnelles et éthiques de la sélection du donneur et des décisions concernant la révélation des origines de l’enfant.

« Chez Ferticentro, nous ne considérons pas le don Open-ID comme une tendance ou un service supplémentaire. Il est intégré au système juridique portugais, soutenu par un accompagnement structuré et repose sur un programme de don que nous avons développé en plaçant la transparence à long terme au cœur de notre démarche », Dre Simone Subtil, gynécologue-obstétricienne chez Ferticentro.

En quoi le Portugal se distingue-t-il de l’Espagne et des autres pays ?

La comparaison entre le Portugal et d’autres pays européens, notamment l’Espagne, met en évidence des approches philosophiques et juridiques différentes concernant l’identité des donneurs.

Espagne : l’identité des donneurs est strictement anonyme

En Espagne, le don d’ovocytes et de spermatozoïdes repose sur un système d’anonymat prévu par la loi.

L’identité des donneurs ne peut être révélée ni aux receveurs ni aux personnes nées grâce au don, même plus tard dans leur vie.

Cela entraîne des situations très différentes :

• Accès aux informations d’identification ou absence d’accès : En Espagne, les receveurs obtiennent des informations limitées sur les donneurs, principalement axées sur les critères médicaux et les caractéristiques phénotypiques, mais ne reçoivent aucune donnée permettant de les identifier.
• Apaisement psychologique ou incertitude tout au long de la vie : Les adultes nés grâce à un don en Espagne ne disposent d’aucune voie légale leur permettant de connaître l’identité de leur donneur. Cela entraîne souvent une incertitude persistante et des difficultés durables dans la construction de leur identité et leur intégration psychologique tout au long de la vie.
• Facilité d’accès au don ou accès à long terme à l’identité : Le modèle espagnol privilégie la confidentialité de l’identité du donneur, ce qui, selon de nombreux médecins, peut favoriser un nombre plus élevé de donneurs, mais limite l’accès aux informations concernant les origines génétiques.

À l’inverse, le modèle Open-ID portugais donne aux personnes conçues grâce à un don davantage de possibilités de choix pour l’avenir, sans compromettre la sécurité ou le statut juridique des donneurs ou des parents.

Informations et possibilités accessibles aux receveurs aujourd’hui et à l’avenir

Informations immédiatement disponibles pour les receveurs

Lorsqu’ils sélectionnent un donneur Open-ID dans des cliniques comme Ferticentro, les receveurs peuvent s’attendre aux normes et informations suivantes :

• Des profils de donneurs détaillés comprenant les caractéristiques physiques (par exemple, la taille et la couleur des yeux), le parcours scolaire et universitaire, les loisirs, les aspirations et les traits de personnalité, dans les limites prévues par la loi.
• Les donneurs font l’objet d’un dépistage complet des maladies génétiques et infectieuses, ainsi que d’évaluations psychologiques destinées à confirmer leur aptitude avant qu’ils puissent être proposés à la sélection.
• Un appariement génétique facultatif entre le receveur et le donneur, avec l’analyse de mutations génétiques communes sur un maximum de 2 200 gènes.

Cette richesse d’informations favorise une prise de décision éclairée et mûrement réfléchie.

Accès aux informations à long terme

• Accès à l’identité du donneur à partir de 18 ans : Les enfants nés grâce à un don ont le droit d’obtenir des informations sur l’identité du donneur s’ils choisissent d’exercer ce droit.
• Informations médicales et héréditaires : Les futurs adultes ont accès aux informations génétiques disponibles concernant le donneur, qui peuvent fournir des indications précieuses pour leur suivi médical et leur planification familiale.
• Base de données confidentielle mais accessible : Les informations sont conservées de manière sécurisée, en maintenant un équilibre entre la protection de la vie privée et le droit d’accéder aux informations d’identité lorsque cela est approprié.

Cet accès évolutif aux données constitue l’un des principaux avantages du système Open-ID portugais.

Cas clinique

Le cas clinique suivant, concernant une patiente de Ferticentro, illustre comment ces cadres éthiques et juridiques se traduisent dans la prise en charge concrète des patients.

Il présente le parcours d’une patiente espagnole souhaitant devenir mère célibataire grâce à un don au Portugal.

Son choix est motivé non seulement par l’accès au traitement, mais surtout par la possibilité d’offrir à son futur enfant une plus grande transparence grâce au modèle Open-ID. En Espagne, lorsqu’un don de sperme est nécessaire, l’enfant qui en est issu n’aura jamais accès à ces informations.

Ce cas souligne également l’importance d’un conseil génétique personnalisé et d’un accompagnement multidisciplinaire dans la médecine reproductive moderne.

Il s’agit d’une patiente espagnole de 36 ans ayant un projet de monoparentalité, qui a choisi de suivre un traitement au Portugal en raison de la législation portugaise relative au don non anonyme.

La patiente ne présente aucun antécédent médical personnel ou gynécologique pertinent. Elle est nulligeste (une femme qui n’a jamais été enceinte) et avait précédemment procédé à une cryoconservation de ses ovocytes en Espagne, à l’âge de 31 ans.

Les antécédents familiaux révèlent un cas de rétinite pigmentaire chez son grand-père maternel.

La mère de la patiente a effectué des tests génétiques qui n’ont révélé aucune anomalie génétique.

Le cas a été évalué par notre généticien, et la patiente a été informée que, bien qu’aucune anomalie génétique n’ait été identifiée chez sa mère, il n’était pas possible d’exclure totalement le statut de porteuse d’une éventuelle rétinopathie liée au chromosome X.

Il lui a également été expliqué qu’en l’absence de cause génétique identifiée au sein de la famille, il n’était pas possible d’évaluer le risque de récurrence de la maladie chez les embryons et que, par conséquent, il n’existait aucune indication pour un PGT-M.

La patiente se trouve actuellement dans la phase de sélection du donneur. Elle a choisi de réaliser un appariement génétique, dont les résultats seront examinés lors d’une consultation de génétique.

Conclusion

Le don Open-ID représente une approche moderne, éthique et centrée sur la personne dans le domaine des traitements de fertilité.

Au Portugal, grâce à un cadre juridique clair et à des cliniques comme Ferticentro, il offre aux futurs parents transparence, liberté de choix et sécurité sur le plan éthique, tout en garantissant aux adultes nés grâce à un don un accès à vie à leur identité.

Cette approche inclusive, associée à des pratiques cliniques de haute qualité et à un accompagnement psychologique, explique pourquoi le don Open-ID est considéré comme l’une des meilleures options pour les familles qui recherchent des traitements de fertilité avec don de gamètes au Portugal.

Questions fréquentes (FAQ)

1. Qu’est-ce qu’un donneur Open-ID et en quoi diffère-t-il d’un don anonyme ?

Un donneur Open-ID est une personne qui donne des ovocytes ou des spermatozoïdes dans le cadre d’un modèle de don non anonyme. Cela signifie qu’elle consent à ce que la personne née grâce à ces gamètes puisse accéder à des informations permettant de l’identifier lorsqu’elle atteint la majorité légale.

Dans ce modèle :

• Les receveurs obtiennent des profils détaillés des donneurs potentiels avant la sélection, comprenant des caractéristiques physiques et personnelles, sans que des informations permettant de les identifier soient révélées au préalable.
• Les personnes conçues grâce à un don peuvent demander, à l’âge de 18 ans, l’accès à l’identité du donneur.
• Les donneurs n’ont aucun droit parental ni aucune obligation légale envers les enfants nés grâce à leur don, mais ils doivent être préparés à la possibilité que leur identité soit accessible plus tard dans la vie.

À l’inverse, le don anonyme, courant dans des pays comme l’Espagne, préserve la confidentialité de l’identité du donneur, et ni le receveur ni l’enfant né du don ne disposent d’un accès légal aux informations permettant de l’identifier.

Le modèle anonyme privilégie la vie privée et la confidentialité, tandis que le modèle Open-ID met l’accent sur la transparence et le droit à l’identité des personnes conçues grâce à un don.

2. Pourquoi le don Open-ID est-il considéré comme avantageux pour les futurs enfants ?

Le don Open-ID reconnaît que l’accès aux informations biologiques et génétiques peut apporter des bénéfices importants tout au long de la vie des personnes conçues grâce à un don.

Il présente plusieurs avantages essentiels :

• Identité et développement psychologique : La possibilité de connaître leurs origines génétiques peut aider les personnes conçues grâce à un don à développer un sentiment plus fort de leur identité personnelle et à favoriser leur bien-être émotionnel.
• Accès aux antécédents médicaux : Connaître le patrimoine génétique et les antécédents médicaux du donneur peut être important pour les soins de santé, permettant aux personnes concernées de prendre des décisions éclairées en matière de prévention et de planification familiale.
• Accès contrôlé et accompagné : Selon la législation portugaise, les informations concernant les donneurs sont conservées dans des registres confidentiels. Si une personne conçue grâce à un don décide d’accéder à ces informations après l’âge de 18 ans, la procédure est encadrée par des règles juridiques et éthiques, avec l’accompagnement de cliniques comme Ferticentro.

Dans l’ensemble, le modèle Open-ID établit un équilibre entre la protection de la vie privée et la possibilité d’un accès futur. Il permet aux personnes concernées de décider quand, ou si, elles souhaitent explorer leurs origines génétiques.

Il s’agit d’un aspect fondamental de l’histoire personnelle que les modèles de don anonyme ne garantissent pas.

3. Comment le cadre juridique portugais soutient-il le don Open-ID ?

Le Portugal se distingue en Europe par son obligation légale de réaliser les dons de gamètes de manière non anonyme.

En 2018, la Cour constitutionnelle portugaise a déclaré le don anonyme inconstitutionnel, imposant que tous les dons futurs soient, par défaut, réalisés selon un modèle à identité ouverte.

Ce cadre juridique signifie que :

• Les informations concernant l’identité du donneur sont conservées et accessibles aux adultes conçus grâce à un don dès qu’ils atteignent l’âge de 18 ans.
• Les registres sont conservés de manière sécurisée pendant au moins 75 ans, conformément à la législation portugaise (loi n° 32/2006), garantissant ainsi la conservation des données à long terme.
• Les donneurs sont pleinement informés de ce processus de consentement, afin de garantir le respect des principes éthiques et la transparence.

Grâce à cette structure juridique, le Portugal intègre pleinement les principes Open-ID dans la pratique clinique quotidienne, permettant aux familles et aux personnes seules d’entreprendre des parcours de procréation médicalement assistée transparents et accompagnés.

4. Quels types d’informations sur les donneurs sont accessibles aux receveurs et aux futurs adultes conçus grâce à un don ?

Dans les systèmes Open-ID comme celui de Ferticentro :

• Accès immédiat pour les receveurs (avant le traitement) : Les futurs parents peuvent consulter des profils détaillés des donneurs comprenant les caractéristiques physiques, le niveau d’études, les loisirs, des récits personnels et des informations médicales, sans aucune donnée permettant de les identifier.
• Accès à long terme (après 18 ans) : Les adultes conçus grâce à un don peuvent demander des informations permettant d’identifier leur donneur ainsi que d’éventuels antécédents médicaux ou génétiques actualisés, conservés par la clinique ou dans les registres centraux.
• Données médicales et génétiques : Les personnes qui choisissent d’accéder à ces registres peuvent obtenir des informations pertinentes pour leur propre prise en charge médicale et leurs décisions en matière de planification familiale.

Bien que la transmission de photographies de donneurs adultes soit interdite par la loi, les profils détaillés visent à fournir suffisamment d’informations personnelles pour permettre une sélection réfléchie et éclairée du donneur, sans compromettre sa vie privée.

5. Existe-t-il des préoccupations éthiques liées au don Open-ID et comment sont-elles prises en compte ?

Comme toute autre option de traitement de fertilité, le don Open-ID soulève des questions éthiques, notamment concernant la vie privée des donneurs, les éventuels contacts futurs et l’impact psychologique sur les personnes conçues grâce à un don.

Les cliniques et les autorités de réglementation répondent à ces préoccupations par les mesures suivantes :

• Consentement éclairé : Les donneurs bénéficient d’un accompagnement et d’une évaluation approfondis afin de s’assurer qu’ils comprennent ce qu’implique un don à identité ouverte, notamment la possibilité d’un contact futur.
• Protocoles de confidentialité et de protection des données : Bien que l’accès à l’identité soit possible plus tard dans la vie, il est soigneusement réglementé, et les donneurs comme les personnes nées grâce au don ne peuvent rechercher un contact que s’ils choisissent de le faire.
• Accompagnement des receveurs : Les donneurs et les receveurs bénéficient de conseils et d’un accompagnement tout au long du processus. Les donneurs sont préparés à la possibilité d’un contact futur, tandis que les receveurs sont soutenus pour aborder les dimensions émotionnelles et éthiques de la sélection du donneur et du traitement.

Ce cadre éthique intégré garantit que la transparence ne compromet pas les limites personnelles, mais élargit simplement les possibilités de manière responsable et transparente.

Le don Open-ID est une décision profondément personnelle, et il est naturel de se poser des questions sur ses aspects éthiques, juridiques et émotionnels.

Si vous souhaitez en discuter, vous pouvez contacter la Dre Ana Torgal et l’équipe de Ferticentro.

Elles seront ravies de répondre à vos questions et de vous expliquer comment le processus fonctionne dans la pratique, sans aucune obligation de poursuivre le traitement.